viernes 28 de febrero de 2014
En ese contexto, el Ministerio de Salud Pública (MSP) realizó una actividad para conmemorar la fecha. En ese contexto, la directora General de la Salud, Marlene Sica, repasó las acciones desarrolladas por el Programa Nacional de Enfermedades Raras y Trastornos Congénitos del Metabolismo, el Programa de Pesquisa Neonatal y del Lactante, entre otras iniciativas.
En paralelo, la jerarca aludió a un proyecto de ley que está a estudio de la Comisión de Salud del Senado que aspira a avanzar en la atención de estas enfermedades, desde el diagnóstico precoz hasta la rehabilitación y control de personas afectadas.
La responsable del Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Mariela Larrandaburu señaló que se está «apoyando el diagnóstico, tratamiento precoz y el seguimiento de las patologías incluidas en el Programa de Pesquisa Neonatal, detectadas a través de la gota de sangre».
En tanto, en representación de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay valoró el «rol educativo de las asociaciones de afectados y familiares de enfermedades raras».
La celebración del día mundial se conmemora cada último día de febrero desde hace siete años. Este día, organizaciones de pacientes y familiares de más de 60 países realizan actividades de sensibilización a la población.
