jueves 27 de febrero de 2014
Este informe se da en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará mañana 28 de febrero.
Entre los cambios propuestos están: la forma de gobierno, modificaciones en su naturaleza jurídica y nuevas formas de financiamiento.
La presentación estará a cargo de la Directora General de la Salud, Dra. Marlene Sicab y la Responsable del Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Coordinadora del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Dra. MSc. Mariela Larrandaburu.
Este trabajo tiene como objetivo seguir fortaleciendo los sistemas de registros y de vigilancia epidemiológica como el Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras. Tener esta información permite saber la epidemiología de estas enfermedades en nuestro país y posibilitará evaluar el impacto de las medidas de prevención en salud pública ya implementadas.
Durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizaciones de pacientes y familiares de más de 60 países de todo el mundo prevén realizar actividades de sensibilización bajo el lema ¡Juntos por una mejor calidad de vida!
